當即翻開翻開哈佛醫師照料患阿爾茨海默病老婆十年，他們面臨的是如何的艱巨？
新京報書評周刊02/05 09:57新京報新媒體賬號
凱博文是國際醫學人類學和精力衛生範疇的代表人物，也是美國國傢醫學院院士、美國人文與迷信院院士，在哈佛年夜學任教逾四十年。2009年，他的老婆瓊 克萊曼罹患阿爾茨海默癥，也即俗稱的“老年聰慧”。凱博文隨即投進對老婆日漸艱苦的照護中往，經過的事況瞭老婆的病情由初期成長至嚴重，最初在十年後往世的經過歷程。
今朝醫學界對阿爾茨海默癥的病因和病理學還所知甚少，迄今為止也還沒有有用的醫治方式，關於患者來說，傢庭和社會照護收集現實飾演瞭最為主要的腳色。患病的是病人的年夜腦，傢屬需求一路面臨的，倒是漫長的實際生涯。照護漫長、疲乏、昏暗，經常使人感到盡看，但也有著由於配合的盡力而發生的安靜閃光的時辰。它是一種繁重的累贅，同時卻又地板佈滿意義，使得照護者與所愛之人的性命聯絡得加倍慎密。希奇的是，盡管這是一項這般艱難的任務，來自醫療體系的支撐倒是少之又少。以下內在的事務經出書社受權摘編自《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病老婆的十年》，內在的事務較原文有刪減，小題目為摘編者所擬。
《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病老婆的十年》，[美]凱博文 著，姚灝 譯，潘天舒 審校，中信出書團體2020年11月版
原作者|[美]凱博文
摘編|沈書枝
1
作為重要照護者的最初幾年，
是暗中的時辰
每當我想起瓊患病的最初那幾年——不是說她患病的終末期，而是我作為她的重要照護者的最初那幾年——的時辰，顯現在我面前的重要是四個字——“暗中時辰”。在情形最壞的時辰，我們簡直就是在“忍人所不克不及忍”。我已經與很多傢庭照護者扳談過，他們在親人“我們的出生，但是睡眠和遺忘；我們靈魂的雌雄同體的出生，變成一個藝員的生活；它得瞭聰慧癥，特殊是早發型阿爾茨海默病的情形下，簡直每小我都已經體驗過我那種感到。艱巨老是開端於某些不起眼的工作——也許隻是感到，“不，雪兒別誤會我的意思，我沒有別的意思。““你叫我什么？你认识我吗本身所做的一切都沒獲得任何報答。接著，挑釁會慢慢進級為盡看與徹底的疲乏。當擺在我們眼前的照護義務變得越來越沉重時，有望與有力的感到又會劈面而來。每種疾痛體驗城市有獨屬於它本身的、令人心碎的細節，但都面對著某種必定，那就是：跟著聰慧癥的成長，照護中的蹩腳時辰會敏捷累積，並終極到達某種水平。到那時，粉光傢庭照護者如果不曾接收過任何有看護護的練習，就會等閒被打倒。
在罹患阿爾茨海默病的那十個年初裡，瓊很多多少時辰城市呈現長久性的激越狀況[1]。而到瞭最初幾年，那種激越怪物表演（六）狀況會持久保持在某種絕對較低的程度上，卻不再消散瞭。安靜與安定的日子曾經離我們遠往。此外，瓊的這種明顯的焦炙情感，就像佈景噪聲似的，有時甚至會演化成狂亂。並且這種不受把持的過度活潑狀況也不再像曩昔那樣，隻連續幾分鐘，而是會連續數個小時，有時甚至跨越一天。在這種狀況下，我們任何行動上的安慰都杯水車薪。平靜劑的感化也很小，曾經無法把持瓊的癥狀瞭，我們獨一能做的仿佛隻有等候，等候那狂躁的熱火燒盡。然後，瓊會癱倒在地板上，那時她曾經精疲力竭瞭。
這種額外恐怖的狀況停止後，隨之而來的即是違拗癥狀[2] （或許能夠此前就曾經存在瞭），其首頒發現就是抗衡。她不再像往天花板常那樣共同我們的照護任務，而是會順從任何人的輔助，有時甚至還會順從下床、順從沖澡、順從穿衣服。關於四周的人，她還會頒發負面評論，這是她以往從未有過的表示。好比，她在麥克萊恩病院老年神經精力科住院的時辰，無法忍耐她的幾位病友，尤其是某幾位吵吵鬧鬧、自認為是的病友。於是，瓊對著他們吼道：你們這幫“粗暴的”“叫人作嘔”的傢夥。之後，瓊的這種違拗癥狀甚至開端針對護士、護工和大夫。她會批駁他們，謝絕他們的輔助，還反復辱罵他們。這與以前的瓊其實是年夜相徑庭，所以當我看到她這些行動的時辰，心坎驚奇萬分。不論是謝拉、我，仍是我們的傢人，都無法把持瓊的這種激越表示，也無法把持她的負面情感以及進犯行動。
瓊變得很不難年夜發性格，時不時地就會與實際完整脫節。我們沒有措施和她講事理，也沒有措施使她沉著上去。最蹩腳的時辰，她會墮入譫妄，拳打腳踢，大呼年夜叫，對任何人所做的或許所說的都毫無反映。和精力病性妨礙患者的照護者一樣，這是照料聰慧癥患者最需求往面臨的題目之一。
凱博文與老婆瓊 克萊曼，攝影：托本 埃斯克洛德
關於那些日子的回想，此時正在我腦海中翻騰，它們凝結成瞭一系列佈滿沖突的苦楚時辰，久久不肯散往。有一次，我們往波士頓金“你可以坐在这里和我一起吃饭吗？”东放号陈看着他的脸看上去他们脸融區見一位lawyer 。此次談判，氛圍嚴重，很是費心。熬到停止，我們搭乘搭座辦公年夜樓擁堵不勝的電梯預備下樓。在談判的時辰，我們會商瞭一些在聰慧癥病程中能夠會呈現的法令題目，好比傢屬的代表權與監護權題目，又好比是不是需求往找一位醫療代表人，還有我們的遺言題目。會商的經過歷程很是艱巨，也讓瓊覺得很是迷惑，很是焦炙。那時，我們搭乘搭座著電梯，電梯門翻開的時辰，一幫年青姑娘急不成耐地沖出往買午餐。瓊一會兒被擠遠瞭，簡直摔倒在地。可那幫姑娘，誰也沒有停上去，了解一下狀況她能否安好，也沒有誰向她報歉。瓊被嚇壞瞭，她呆坐原地，不願起身，這就叫我很難堪，由於我沒法兒把她挪到平安的處所往。我覺得大肆咆哮，倒不是由於瓊，而是由於那幫冷淡無情的年青員工。一個殘疾人被她們撞倒在地，可她們卻當啥也沒看到。
還有一次，為瞭慶賀瓊的誕辰，我們往波士頓的一傢高級餐廳用餐，同往的還有我的母親、弟弟和弟婦。能往裡面吃晚飯，這感到很好。但當我們落座時，瓊卻猛地跳瞭起來，開端對我大呼年夜叫，顯得很是賭氣。她說她曾經不是大人瞭，什麼題目也沒有，不需求我幫她坐到椅子上往。幾分鐘今後，她又從椅子上猛地站瞭起來，高聲喊叫，由於她發明我們沒給她點紅酒。可現實上，這是大夫的請求，她在用藥，這時代是不克不及喝酒的。隻是此次不像第一次，她的喊叫沒有結束。即使我之後退瞭一個步驟，給她要瞭一杯雞尾酒，她照舊沒有結束呼嘯，終於惹起瞭動亂，吵到瞭店裡的每一小我。在那之前，我也已經歷過相似的工作，是以我了解這種工作到瞭最初總會進級。瓊能夠會墮入猖狂，進而完整掉控。那時我遲疑瞭一下，不了解是不是應當當即帶她回傢，由於感到餐廳裡的壓力對她來說能夠太年夜瞭。但最初我仍是讓她留瞭上去，由於我真的好想讓她餐與加入如許的傢庭聚首啊。
這頓晚餐，停止得並不順遂。它本該是慶生晚宴，成果卻更像是一場災害的尾聲，佈滿瞭嚴重的氛圍。每隔幾分鐘，瓊就會發一次性格。在吃完甜點後，我們預備起身分開。我給瓊套上外衣，然後牽著她分開餐廳，卻遭到瞭她的極力對抗。當我們走到門口時，她照舊在用力斥責我。我們預備往開車，她卻不肯牽住我的手。於是，我隻好也沖進冷冷清清的車流，以防她被過往的車輛撞到。在我們開車回傢的路上，她揚言要跳出車門，停止這一切。等我們終於回到傢，她曾經變得相當狂躁，相當衝動瞭。她撞翻瞭一張小桌子，把墻上的裝裱畫和其他工具十足扔到地板上。她曾經完整掉控瞭，我煩惱她會損害到本身。同時，我也簡直無法再抑制本身心中的惱怒瞭。我不了解本身能否還可以或許忍受下往，並且我這麼想曾經不是第一次瞭。她不願更衣服，也不願上床睡覺，最初徑直在沙發上睡瞭曩昔。我拿來一條毛毯，蓋在砌磚她身上，然後呆坐在椅子上，呆坐瞭好幾個小時。我不了解本身還能怎樣辦。但到瞭第二天凌晨，她又一切如常瞭。關於前一天早晨產生的工作，她竟然全無所聞。“為什麼我們會睡在客堂裡？”她這麼問我。
另一次爆發，是在紐約。光是能往到那邊，關於我們來說，就曾經是小小的成功瞭。坐飛機，我可不想冒這個險，仍是決議本身開車曩昔。那次，我想帶瓊往紐約年夜城市歌劇院看威爾第的《唐 卡洛》，由於瓊和我都很愛好威爾第的這部劇，並且在瓊生病以前看過好幾回，所以就讓我弟弟給我們買瞭兩張砌磚很貴的票。但之後想想，我這個打算能夠是有些想入非非瞭。在我們開車往紐約的那四個小時開車所需時間中，瓊變得焦躁不安。當我在一個辦事區停下預備給car 加油的時辰，瓊說，她想往上茅廁。我感到她很難本身往上，但好在我找到瞭一位情願陪著她往的老太婆。等回到車裡後，瓊開端變得如坐針氈，很是急躁。但那時，我還可以或許使她安靜上去，並持續我們的旅行過程。我們的女兒安妮和我們待防水在一路，這讓全部經過歷程變得不難瞭很多。但在表演的時辰，瓊仍是顯得很是焦炙。第一幕剛開端，她就用日常平凡措辭的聲響與我扳談，我們四周的人都朝著我們收回“噓！”的聲響，但她也完整疏忽。我把手放在她的手上，想讓她安靜上去，而且壓低瞭聲響，在她耳邊小聲措辭，盼望她能寧靜一些，保持到中場歇息。我不了解是不是應當帶她出往，但這會兒恰是詠嘆協調獨唱的段落，我不了解這會兒出往的話，該若何做到不轟動年夜傢。我了解她有多愛音樂，也了解此次來聽歌劇對她來說有何等特殊。但坐在我們前排的人曾經開端低聲埋怨，甚至有一小我疾速轉過瞭身，牢牢地攥住瞭我的手，然後惱怒地說道：“能不克不及讓她靜靜！”
好在我們最初仍是撐到瞭中場歇息，並沒有產生什麼其他變亂。那時，我曾經是惶恐掉措、汗如雨下瞭。但從瓊的臉上，我清楚可以看出，此次能來紐約聽到威爾第這般絢麗的音樂，她有何等高興。我努力跟身邊那些抱怨我老婆聰慧的人做出說明，可獲得的仍是他們的嘲笑。“老年聰慧！”他們笑著說，“帶她分開這裡，她不該該來這裡。”他地磚們的無禮與冷淡讓我不由得想責罵他們，但心裡仍是很牴觸。他們確切無情，但他們說的並沒錯，我確切不該該帶瓊來這裡，我懊喪地想著。我不該該讓她來聽歌劇的，也不該該讓其別人在聽歌劇的時辰被打攪。但她的臉上，清楚瀰漫著那麼殘暴的歡喜啊！世界上最美的歌聲會在前面幾幕踐約而至，我何等盼望她能聽到。莫非身處疾病苦楚之中的她就不成以享用這種歡喜瞭嗎？最初，我們仍是留瞭上去，不論如何仍是看完瞭這場無與倫拆除比的表演。但在這全部經過歷程中，我盡年夜部門的時光都用來握住她的手撫慰她瞭，我煩惱她隨時會變得嚴重，進而墮入瓦解。當年夜廳裡掌聲響起的時辰，我看著瓊，瓊也看著我，她臉上綻放著淺笑，眼睛裡則含著淚水。她對我說：“這表演很棒，對吧！”擺脫與喜悅交錯在一路，還混淆著某種成功的感到。但萬一如果……想到這裡，我也朝她笑瞭笑，親瞭親她的面頰，牢牢地挽住瞭她的手臂，然後就以最快的速率沖破湧動的人流，帶她走出瞭戲院。
註：
[1] 激越狀況（agitation）是一種精力癥狀，表示為顯明的如坐針氈和過多的肢體運動，並伴有焦炙，水平可由輕至重，連續時光可由短至長，嚴重時會表示出高興沖動、要挾、進犯、自傷等行動。
[2] 違拗癥狀（negativity）是一種對別人的請求或指令表示出抵抗或對抗的精力癥狀。
2
照護的焦點：某種道義的互惠
有的時泥作辰，瓊看起來似乎很興奮，頂多會由於她本身腦海中虛擬出來的某些對話，朝著謝拉（註：傢庭關照的名字）或許我發些性格。是的，她有時辰會聽到某些聲響，要麼來自我們曩昔見過的人，要麼來自某些她病態的年夜腦憑空制造出來的奧秘人物。然後她就會在本身頭腦裡和這些聲響對話。每次她賭氣時，城市用手打向謝拉或許我。但隻消十到十五分鐘，她就又會轉怒為喜，朝我們淺笑，甚至忘瞭她方才打過我們的現實。一向以來，瓊看起來似乎都認得我們是誰，也認該節目仍在貴族和貴族之間的貴族，熱只是不褪色。現在它每個月都有固定的兩得我們的孩子們。但是，在住院前年夜約半年時光，她卻時不時會認錯，甚至認不出我們。有時我們發明不瞭她實在沒認出我們，由於她隻是表示得有些迷惑，或許隻是有些不斷定。無須置疑，傢裡一切人對這個題目城市感到憂?，但這種泥作憂?畢竟遠不及她呈現激越癥狀和進犯行動的時辰。在關於聰慧癥的海量文獻之中，人們曾經議論瞭很多掉往私家記憶（包含那些關於至親之人的記憶）的喜劇性，我也感到這種情形確切是蹩腳透頂。但對我來說，瓊朝著我發性格，或是表示出懊喪的情感，要比她掉往記憶加倍費事，也加倍難以對於。天哪，我們的處境得有多糟呢？面臨這兩種異樣蹩腳的情形，我此刻竟然要在此中挑出一個更好的。盡管這般，仍是有些日子算是過得比擬順遂的。這些日子掩飾瞭瓊已然很蹩腳的病情，也延伸瞭我的否定狀況，我不想往面臨轉機點行將到來的實際。我還沒有預備好。
那段時光，我十分困難獲得瞭一個可以充足應用的學術假。我的中國伴侶都勸我把瓊帶他沒有在門口留下來。他把張子和人群的交流混在一起。到上海往——我在那兒有一個一起配合研討項目曾經棄捐好長時光瞭，他們跟我說，上海會有很多伴侶可以相助照料她。並且，在上海能獲得的照料，能夠關於瓊和我來說，要比我們留在波士頓更好。當我在斟酌這一選擇的時辰，荷蘭的一些伴侶也給我發來瞭約請，他們給我設定瞭一個晚些時辰往那邊做出色客座傳授的機遇。關於這兩個機遇，瓊都覺得很高興，但我卻很煩惱，我們能否真的能成一次之後，他覺得玷污肉體是無法忍受的。所以在這個時候，他是一個沒開窗有經歷過行。我能把她平安然安地帶到那邊，再順順遂利地帶回來嗎？在罹患阿爾茨海默病的時辰，生涯在國外又會是什麼樣子呢？於是，我們征求瞭傢人、伴侶和大夫的提出，最初決議動身，先飛到臺北和噴鼻港，再飛往上海。長久的臺灣之行，將成為瓊的一次離別，離別那些我們在1969 年就熟悉瞭的伴侶和同事；也將成為一次慶賀，慶賀我們所做的近四十年的中國研討。
在洛杉磯機場的商務艙歇息室等候登機的時辰，我往餐廳給我們要瞭兩杯咖啡。但當我回來的時辰，卻發明面前已是一團糟。我走開今後，瓊很懼怕，她不了解我上哪兒往瞭，也不了解她本身在哪裡。所以她站瞭起來，卻撞上瞭玻璃茶幾的銳利邊沿，在她小腿上割開瞭一道深深的口兒，血濺獲得處都是。辦事生幫我清算瞭瓊的傷口，並做瞭包紮。我們總算是遇上瞭航班，可是在接上去的一個月裡，在臺北，在上海，我們還需求不竭地關註這個傷口的情形，需求往看大夫，需求做小手術，還需求一天兩次地清洗傷口、換藥。我做瞭一切我需求做的工作，但其實感到本身曾經到極限瞭。好在有我們的中國伴侶，他們輪番幫著我照料瓊，就像安妮、彼得和其別人所做的那樣——我在劍橋時也將近到極限瞭，是他們帶我走出瞭低谷。我們在上海的時辰，那些伴侶給我們供給的支撐豐盛極瞭，有用極瞭，並且暖和極瞭，佈滿瞭人道的輝煌。而關於他們的支撐，還能聽懂一些中文的瓊也滿懷感謝地接收瞭。所以，誠如我的中國同事預言的那樣，在上海的那段時光成瞭我的某種喘氣，比我們在傢配電時要輕松多瞭。對我來說，這既反應出中國的伴侶圈子對安康題目的殷切看護，也反應出我們的中國同事關於瓊的愛。
之後，我們往瞭阿姆斯特丹，那時我們傢裡一切人都一塊兒曩昔瞭。在那邊，我們住在一傢魅力實足的飯店裡，邊上就是阿姆斯特丹的一條內河。每周三次，瓊和我會坐著火車從阿姆斯特丹動身往萊頓授課。但有一次下火車的時辰，瓊差點兒從火車和月臺之間的裂縫失落下往，好在那時我曾經養成石材瞭習氣，隨時城市牢牢盯著瓊，所以在她要失落下往的時辰實時捉住瞭她。那時我很是震動，可瓊卻似無事產生一樣。但是，第二天的情形還要更糟。早上，瓊醒過去——那是第一次粗清，她沒有認出我。我氣密窗了解，這種工作遲早都要產生，可當它真的產生的時辰，我仍是措手不及。瓊感到，她床上躺瞭一個生疏人。她被嚇壞瞭，開端尖叫著打我。在一個多小時的時光裡，我一向盡能夠溫順而又果斷地向她說明，我就是她丈夫——阿瑟，但她不論如何就是不信我。她批准與我們的兒子共進早餐，但就是不願讓我接近她。她感到，我是誰濫竽充數的，所以不成信。之後，到瞭白日晚些時辰，她的癥狀有所改良，關於這一不幸事務的產生，甚至笑瞭起來。可我的心卻碎瞭。人們可以很輕盈地說，她損失記憶並不會影響到我對她的愛；可當她忽然把我看成生疏人，並對我儘是驚駭和偏執的不信賴時，就完整是另一回事瞭。“随便找一个理由来呗，住院，好，好，我不和你说再见，啊！”经我可以或許站在醫學的角度往懂得正在產生的工作，可是從存在的角度來看，這就似乎是我們之間的紐帶——那條在曩昔半個多世紀裡曾經被鑄造得牢不成破的紐帶，一剎時就這麼繃斷瞭。
在我們回到劍橋今後，這種情形又產生瞭幾回。有時辰，她會再次變得很是偏執，感到我是生疏人，代替瞭她丈夫，還想要殺逝世她。每一次撲滅性的癥狀爆發，都裸露出她心坎深處的膽怯。可是，在爆發停止今後，她卻不肯再往議論它們，甚至會把這些工作忘得一幹二凈，隻留我在孤單與眩暈中盤桓，似乎我也正在跌進瓊所處的阿誰深淵。作為一名精力科年夜夫，我可以或許辨認出患者的妄圖癥狀，也很懂得替人綜合征——在這種綜合征中，患者會呈現妄圖，感到他們身邊的人都是假充的——但我卻很少會想到這些癥狀關於患者傢屬的影響。此刻，我關於他們的感觸感染深有領會。
瓊的癥狀在連續好轉。她開端呈現尿掉禁，不得不穿上成人紙尿褲。她還有三次呈現瞭年夜便掉禁，拉在瞭地板上。之後，我清算瞭這些爛攤子，也擦洗瞭地板，卻一發不成整理地年夜哭瞭起來，很確信本身很難再如許保持下往瞭。瓊一如往日，依然在一邊撫慰我，給我加油打氣。“你可以做到的！阿瑟，你可以做到的。”瓊請求道。於是我又這麼往做瞭，做的還遠不止這些，還有更多更多。
我的臨床研討經歷告知我，分歧的癥狀和行動題目，關於分歧的照護者，能夠有著完整分歧的寄義。能夠關於有些照護者來說，年夜便掉禁並沒有其他題目來得那麼憂?。但是，瓊歷來都很是優雅，很是自持，在私家題目上也很是註重隱私。而此刻，她生瞭這種病，產生瞭這種工作，這關於我來說其實是有些難以接收瞭。當然，這也能夠反應出我本身關於排便把持題目的不順應——究竟，我是精力科水電年夜夫，不是消化科年夜夫。其他傢庭照護者也與我分送朋友過相似的經過的事況。當他們的親人呈現自控才能和生涯才能的減退時，他們也曾覺得很是瓦解。關於很多照護者來說，這就像是一堵無法超越的高墻，直到他們身患殘疾的親人——就像瓊那樣——保持對他們說，他們可以做到，他們可以超出這堵墻。而讓他們驚奇的是，他們真的做到瞭。然後，他們便會持續進步。這就是我想說的，照護的焦點是某種道義互惠關系。即使是在情形最差的時辰，被照料的阿誰人，在這種關系中也會飾演很是積極的腳色。而在我們這裡，恰是瓊，給瞭我持續進步所必需具有的動力。
2010年炎天，我們經過的事況瞭很是蹩腳的幾個禮拜。固砌磚然瓊曾經開端服用好幾種精力藥物，她仍是一刻不斷地處在激越狀況。每兩天，她就會呈現一次暴力行動：高聲喊叫，拳打腳踢，極端高興。到瞭7 月4 日，我決議說，我們需求分開這裡，瓊也頷首批准瞭。於是我開瞭三個半小時的車，離開瞭我們位於緬因州的度假小屋，我們自從往年秋天起還沒訪問過這裡。我讓瓊坐在一張溫馨的扶手椅上，然後就翻開瞭話匣子，滾滾不停地向她講述我們眼前的河道，向她講述天空和地盤的色彩，還有參天樅樹和斷裂巖石的漂亮。最初，我架起瞭烤架。那天是美國自力日，我烤瞭熱狗和漢堡包，烤瞭玉米和西紅柿，還在廚房熱瞭一鍋烤豆子。在屋外露臺上享用這些美食的時辰，我們俯瞰著遠處的達馬裡斯科塔河——它似乎很安靜，實地磚在是緬因灣的河口，裹挾著不成猜測的海的氣力。就像年夜海會在一剎時掀起滔天巨浪濾水器，給惱人的夏季帶來疾風驟雨普通，此時此刻，瓊的情感狀況也在經過的事況著敏捷的變更，並朝著壞的標的目的成長。
在我發明她這種變更之前，她就曾經在懼怕、驚駭與迷惑中發抖瞭起來。她忘瞭她人在哪裡，也忘瞭我為什麼要把她帶到這裡來。她開端呈現某些近乎譫妄的癥狀，而此時，我的第六感也告知我，某些欠好的工作行將產生，在瓊小包徹底瓦解之前，我必需帶她回傢。於是，我整理好行囊，打開瞭屋門。此時，我的胃繃得牢牢的，心臟也怦怦直跳。我一向在和瓊措辭，好讓一切都看起來井井有理。但是，工作顯然曾經完整亂套瞭。我們上瞭車，瓊開端往返盤弄她何處的車門把手，想要把車門翻開。我煩惱，開車的時辰她也會往這麼開門，所以就一邊用左手開車，一邊用右手握住她的雙手，擱在她年夜腿上，就如許開瞭三個半小時，直到深夜。當我們回到劍橋傢中的時辰，我曾經精疲力竭，一籌莫展瞭。
但回到傢今後，瓊就開端墮入猖狂。她激烈地扭動著身材，砸爛瞭墻上的裝裱畫，又砸爛瞭好幾隻古玩碟子。她變得極端偏執，高喊著我是生疏人，預計要損害她。她躺在地板上，又是踢來踢往，又是年夜吼年夜叫。我做瞭一切能做的工作，但仍是杯水車薪。我感到相當無助，重重地坐到瞭地上，年夜腦一片空缺，曾經完整損失瞭甦醒思慮或措辭的才能。我甚至連眼淚都流不出來，隻感到本身很沒用，想不出一點兒方法讓情形有所惡化。我的眼前矗立著一堵無法翻越的高墻，我看不出本身該若何持續進步。我想不出任何措施，可以停息那些凌亂，打掃那些盡看，隻能任由它們淹沒瓊；我也想不出任何措施，可以加重我們面臨那種楚切的挫敗感，整天懊喪。
當我與其他神經退行性疾病患者的照護者分送朋友這個故事時，他們老是回以一聲哀痛的嘆息，那是一種素昧平生，一種感同身受。關於照護者的那些心思瓦解和萬念俱灰，我曾經聽到過太多雷同的故事，隻是在以分歧的方法歸納罷瞭。這些講述照護者極限的故事，清楚是一則則警世恒言。這些盡看的故事，都以雷同的方法掃尾，那就是照護者強撐著破裂而又疲乏的身子，又從盡看的谷底爬瞭下去，從頭投進到照護任務中。當我想起神經科大夫——那些天天城市碰著很多認知效能減退的患者的專傢——的時辰，我想了水泥解，他們中有些人關於患者照護需求的視若無睹、隔山觀虎鬥、緘默寡言，是不是由於他們畢竟不肯往面臨這種混淆瞭挫敗與盡看的不安。
3
傢庭照護與機構護理之間的艱巨決定
7 月4 日晚些時辰，在瓊躺在地板上睡著今後，我給我的一個同事往瞭個德律風，想聽聽她的看法。她預計帶上她的一個伴侶一塊兒過去，阿誰伴侶是早期聰慧木地板患者精力科用藥方面的專傢。那天早晨在我傢，他們和瓊說瞭措辭。瓊那時曾經醒瞭，固然仍然很是焦炙、懼怕，但謝天謝地，她那時沒有呈現譫妄的癥狀。之後他們把我拉到瞭一邊，跟我說，他們提出瓊當即進院，往麥克萊恩病院的老年病房。他們說，在那邊，瓊的病情可以獲得更好的評價，並且他們曾經研收回瞭一套更為有用的抗精力病藥物醫治計劃，可以把持住她的激越和譫妄癥狀。
他們還告知我，此刻是時辰好好找一傢專門從事聰慧癥照護的護理院來施工前保護(鋪設pp瓦楞板)安頓瓊瞭。那天早晨，我一宿沒睡，躺在床上挨著我太太，覺得很是挫敗。我回憶起幾個月前，安妮、彼得和我也曾看過幾傢如許的幫助生涯機構和護理院，煩惱能夠有一天，瓊的病情會嚴重到單靠我本身敷衍不瞭的水平。可是，我們看過今後就震動得回身分開瞭，由於在我們往看的那幾傢中，盡年夜大都機構的前提都差得叫人無法接收。我了解，我們總有一天要把瓊送曩昔。可是，統包在顛末瞭近十年的災害之後，我的否定情感曾經更加激烈，我心裡總是在想，我們能夠還得有好幾個月的時光，才需求往面臨壁紙這個恐怖細清的選擇。可現在，這一時辰行將到來。
做這個決議為什麼會這麼難呢？為什麼我們會謝絕接收要把瓊送出往的現實呢？我記得，這種迷惑我此前也曾有過。有一次，我往波士頓一個綠樹成蔭的郊區，見一個很是不錯的幫助生涯項目標擔任人。那時，阿誰擔任人告知我，在她看來，我把瓊留在傢裡的時光太久瞭。她感到，即便我那會兒想讓瓊進進她阿誰項目，瓊的掉能狀態卻曾經嚴重到不再合適她們那種幫助生涯辦事瞭，瓊需求的是護理院級此外照護。聽瞭她的這番奉勸，我很是末路火，她話裡的意思似乎是說，她作為專傢有權判斷居傢照護的時光能否過長或許過短。但現在，我從頭思慮瞭一下才發明，實在良多年以來，關於那些備選計劃，好比幫助生涯辦事，我最基礎不曾多加斟酌。
我把居傢照護看作本身獨一的選擇，感到隻要本身還能保持，就會在傢裡照料瓊。曩昔一年（或許正確地說是曩昔十八個月），關於我和瓊來說，都像是天堂。回過火看，我會發明，實在我們差點兒就沒能挺過那段心驚膽戰的歲月。我不了解能否應當在更早的時光就想到幫助生涯辦事，但借使倘使我認假寓傢照護曾經不再能夠，認知照護辦事想必是一個合適的選擇。
我執拗起來就像是一頭犟驢，哪怕海枯石爛，我都要在傢裡照料瓊。我已經這般許下過諾言，而瓊也盼望我能信守許諾。設法就是這麼簡略，但實際卻遠沒有這麼簡略。顛末近十年聰慧癥的踐踏，我面前的這小我曾經不再是我已經許下諾言的阿誰人瞭。而我作為照護者也曾經不再是曩昔阿誰我瞭。不論是在身材上，仍是在心思上，我都曾經精疲力竭。而瓊呢？好吧，這就是題目地點——我很難接收，我愛著的阿誰瓊，我感到虧欠很多的阿誰瓊，曾經不在瞭，曾經再也不是已經的阿誰瓊瞭。
我無法接收這種邏輯，由於我本身的許諾底本就是分歧理的，木工並且是盡對的分歧理。盡管這種許諾的基石異樣也是戀愛，但它可以或許保持上去倒是由於某種負罪感。我敢確定，那時的我是決然不成能這麼往想的，由於我還沒能懂得到這個條理，或許說，我不答應本身如許往想。那種慚愧，深深地紮根在我的心裡。三十六年來，假如不是瓊的照料，我怎樣能夠好端端活到明天。固然我給她帶往瞭相當繁重的累贅，可她卻從未廢棄過我。而現在，我才照料她僅僅十年，怎樣可以廢棄她？假如就如許把她廢棄瞭，我還有什麼臉面往面臨鏡中的本身？往面臨我的孩子？往面臨我的母親和弟弟？
在我遲疑未定能否要把瓊送到麥克萊恩病院之前好久，安妮和彼得就曾經熟悉到，有些工作必需采取分歧做法瞭。他們發明我的膂力曾經到瞭極限。他們了解，瓊必需往護理院清運瞭，於是同我一路看瞭好幾傢如許的機構。可我為什麼仍是像頭驢一樣執拗呢？在某個層面上，這是由於我曾經習氣瞭這種照護任務，曾經養成瞭某種慣性，所以才不肯意轉變。到最初，我深知本身曾經無法再如許保持下往瞭，可我無論若何仍是持續瞭下往。而在另一個層面上，我的執拗也來自關於掉敗的非感性膽怯。我這輩子對任何工作都很是固執，這既是我的上風，也成瞭我的軟肋。我從不廢棄，也從不答應本身半路加入。我表示得似乎本身隻要硬著頭皮持續進步，就永遠不會被打敗，非論我或其別人需求為此支出如何的價格。
當然，早在熟悉瓊之前，這種慚愧感就曾經與我如影隨形瞭，可以一向追溯到我阿誰蠻橫跋扈的童年時期。我想，在潛認識層面，這種心思甚至還可以追溯到我性命中父親的缺位。他是由於我才分開的嗎？是由於我不值得他往愛嗎？這些動機當然都長短感性的，可潛認識自己就長短感性裝潢的。而照護，關於我而言，在其最深層的意義上，也就意味著救贖。照護解救瞭我。我母親不是已經說過，照護讓我變得更有情面味瞭嗎？這句話面前的意思不就是說，在那之前，我的情面味太少瞭嗎？於是，當我答應本身出於自我保全的目標廢棄在傢裡照料瓊的時辰，一切這些心思層面的分析，都重重地壓在瞭我身上。
當然，我們也可以換個角度來看這個題目。這回，我們站在瓊的態度上，隻把我看成一個主要人物。於是我們就可以看到，瓊那時的病情曾經相當嚴重，無論我和我的傢人怎樣想，護理院都曾經是她獨一的選擇瞭。居傢照護曾經到頭，其他計劃也都是不成連續的。我將持續作為一分子介入瓊的照護任務，但我無法再飾演中間腳色瞭。從這個時光點開端，我將既是一名介入者，也是一名察看者。這個淒涼的腳色轉換經過歷程該若何描寫，良多人都倍感糾結。但無論我們若何描寫，它都是某種隻能站在遠處靜靜看著的照護，而在這裡與那邊之間，隔著機構，也隔著機構裡的員工。所以，走瞭那麼久，我們終於仍是走到瞭這最初一站。這段漫長而艱苦的旅行過程，我們離開瞭它的最初九個月。這九個月，既是阿爾茨海默病病程的停止，也是瓊 克萊曼平生的停止。
本文內在的事務經出書社受權宣佈，原作者：[英]凱博文；摘編：沈書枝；編纂：石延平；導語校訂：王心。接待轉發至伴侶圈。
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